NOME: Gustavo Julian de Félix Silva

NASCIMENTO: 29/12/1999

PESO AO NASCER: 3.750 gr.

APGAR: 9-10

IDADE GESTACIONAL: 40 sem.

PARTO: Cesárea

            O nascimento do Gustavo foi realizado no Hospital Regional de Planaltina, onde na época eu (Beth) trabalhava. Durante a realização do parto , o médico avisou a pediatra que havia “mecônio, muito mecônio”,isso quer dizer que o bebê tinha feito cocô ainda dentro da placenta ( a +/- 3 dias pela informação posterior do obstetra ).

Assim que o Gustavo foi para o berçário, ele apresentou desconforto respiratório, por aspiração meconial e foi levado para a incubadora. Deu-se entrada em tratamento com antibióticos para pneumonia e ele teve alta com 8 dias com relatório dizendo “Alta curado”.

         Aos 20 dias começou apresentar um barulho ao respirar, aonde posteriormente foi diagnosticado laringotraqueomalácia (parede da laringe amolecida), nos foi dito que ele tomando a medicação (aderogil), em até oito meses estaria tudo resolvido.

         Com dois meses e meio veio mais uma pneumonia. Nós o levamos a um médico particular (com ajuda da Tia Vera) aonde ele teve um comportamento que às vezes acontecia, mas não sabiamos o que era... Ele virava a cabeça como se estivesse olhando para o lençol onde estava deitado e modificava um pouquinho a respiração, isso era uma convulsão e nós não sabia, então ele nos encaminhou para um neuropediatra (Dra. Suzete), que pediu vários exames como tomografia de crânio, rubéola, toxoplasmose,  citomegalovirús, EEG, potencial evocado visual e auditivo

Com o resultado nas mãos, foi confirmado que ele tinha uma malformação cerebral, ocasionada provavelmente por infecção pelo citomegalovirús, o EEG mostrou atividade compatível com hipsarritimia, sendo diagnosticado espasmos infantis (Síndrome de West), o potencial evocado visual não mostrou resposta, sugerindo cegueira e assim o Gustavo foi internado no Hospital de Base de Brasília para tratamento com ACTH e anticonvulsivos. Foram 47 e sete dias de internação muito difíceis por conta dos efeitos colaterais dos remédios, ele teve que ir para o Box de emergência por conta de uma alergia ao ACTH (com 10 dias de uso), ele ficou todo roxo e a medicação foi suspensa imediatamente.

 Essa complicação trouxe outros problemas, pois ele não dormia, chorava incessantemente, criou intolerância alimentar, evidenciou o refluxo gastro esofágico tendo até hemorragia digestiva e passando a usar sonda naso gástrica.

Depois da alta, ele passou algum tempo com sonda no narizinho e usando como dieta o pregestimil.

 Em uma visita de amigos, que viu a dificuldade com a alimentação do Gustavo, pois ele vomitava muito, eles se propuseram a trazer leite materno, de uma amiga (mãe de leite do Gu, a Sandra), que havia ganhado neném e estava congelando o excesso. Foi a salvação do Gustavo!!!

Em agosto de 2000 ele foi admitido no Hospital Sarah, lá foi reavaliado, sendo feito todos os tipos de exames, inclusive pra ver se a origem dos problemas dele era genética. No primeiro relatório emitido pelo Sarah foi que descobrimos que ele tinha paralisia cerebral e tetraplegia mista, pois até então não tinham usado esses termos e foi com surpresa que recebemos mais estes diagnósticos.

No Hospital Sarah, fomos muito bem amparados. A equipe toda (médicos, enfermeiros, terapeutas, professores, técnicos, auxiliares)  são profissionais  qualificados, pessoas atenciosas, que respeitam e cuidam com amor dos pacientes, fizemos muitos amigos, que até hoje, quando voltamos somos abraçados e isso nos dá muita alegria e confiança.

A partir daí, ele foi evoluindo com várias intercorrêcias, até aos 5 anos de idade, chegou a marca de  22 pneumonias . Nesse momento a equipe do Hospital Sarah nos aconselhou a fazer a gastrostomia.

Foi uma decisão muito difícil, pois nos parecia uma agressão ao nosso filho, mas não nos restava muitas opções e acabamos autorizando.

A cirurgia foi um sucesso, mas passado dois anos mais uma vez, tivemos que autorizar a cirurgia de refluxo, que é mais complexa, pois como ela é uma cirurgia aberta , os riscos são maiores. Felizmente tudo correu bem, a competência e profissionalismo do Sarah são inquestionáveis.

Hoje Gustavo está com nove anos, costumamos dizer que dentro das limitações dele, ele está bem.

Recebemos todas as noticias das doenças do Gustavo com surpresa, pois tudo era novo pra nós, mas em momento algum nos revoltamos ou questionamos “porque”, sempre procuramos ver o que de melhor podíamos fazer daí pra frente para ajuda-lo.

O Gustavo veio com certeza pra ajudar a sermos melhores e chegar mais perto de Deus .Ele está conseguindo e nós estamos tentando....

Abraços a todos, Beth e Guto.